Синдром Стива Хокинга: собственный опыт по оказанию паллиативной помощи пациенту с опухолью головного мозга и боковым амиотрофическим склерозом (БАС) представил алтайский онколог российским и международным экспертам. Паллиативный подход к ведению таких больных рассматривался специалистами впервые.

БАС - это тяжелое неуклонно прогрессирующее заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны. В результате нарушается активность определенных групп мышц, вплоть до их паралича и полной атрофии.

БАС относится к редким болезням, она встречается у 1-2 человек на 100 тыс. населения. Знаменитым этот диагноз сделал ученый астрофизик Стивен Хокинг, проживший с боковым амиотрофическим склерозом более 50 лет. Болезнь полностью парализовала его, приковав к инвалидному креслу, лишила возможности писать и говорить – гениальный мозг оказался запертым в клетке из собственного тела.

Однако Стивен Хокинг хотя бы дышал самостоятельно. Пациенты с поражением диафрагмальных мышц переводятся на искусственную вентиляцию легких.

Именно такой тяжелый клинический случай и собственный опыт оказания паллиативной помощи в подобной ситуации представил коллегам заведующий отделением выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи алтайского онкодиспансера Виктор Павлишинец:

- Пациент в возрасте 50 лет с опухолью левой лобной доли головного мозга и ярко выраженными симптомами БАС тотально парализован, не может самостоятельно дышать и принимать пищу. Больной обеспечен всем необходимым медицинским оборудованием, паллиативная помощь ему оказывается специалистами выездной бригады алтайского онкоцентра на дому.

В разборе клинического случая приняли участие ведущие российские и мировые эксперты по паллиативной медицинской помощи, в том числе исполнительный директор Всемирного Альянса паллиативной и хосписной помощи (США) Стивен Коннор, главный специалист отдела контроля Фонда Международного Медицинского кластера, супервизор по сестринскому уходу Минздрава Израиля Клаудиа Консон, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России Диана Невзорова, руководитель центра паллиативнй помощи онкологическим больным института онкологии им. П.А. Герцена Гузель Абузарова.

Специалисты обсудили широкий спектр вопросов, связанных с особенностями заболевания данного конкретного пациента: от подбора адекватной противоболевой терапии и формата питания до целесообразности предоставления социальных каникул для семьи больного. Был отмечен высокий профессионализм паллиативного подхода к ведению пациента с подобным диагнозом в Алтайском крае.

Полную запись дискуссии можно будет посмотреть на сайте ФНПЦ ПМП Сеченовского университета
https://clck.ru/34i4ar или на портале благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» https://clck.ru/34i4as